Akne inversa das Gefühl



Das Gefühl der Hilflosigkeit, an einer besonders seltenen Erkrankung zu leiden, ist allgegenwärtig. Die Betroffenen kämpfen nicht nur gegen den körperlichen Verfall, es kommt auch noch die psychische Belastung dazu. Der tägliche Kampf ist nicht nur für die Patienten und (...) ihre Familien sehr schwer. Leider wird recht wenig für die Patienten und ihre Familien getan. Keiner fragt sich, wenn er gesund ist, wer für die Kranken da ist; - wie es ihnen geht. Was ist mit ihrem Leid? Wer hört ihnen zu? Wer tröstet sie? Damit ihr uns besser verstehen lernt, schildere ich nun mal ein paar Punkte unserer Handlungen und unserer Erwartungen. Ich versuche, Euch an unseren Erfahrungen teilhaben zu lassen.

Die Akne inversa (Hidradenitis suppurativa) oder Verneuil ist eine Krankheit nach dem Namen des Chirurgen, der sie 1854 beschrieben hat. Akne inversa ist eine Erkrankung, die sich unter anderem an den intimsten Stellen unseres Körpers manifestiert, durch rezidivierende, tiefe und manchmal oberflächliche Abszesse. Bis zum heutigen Tag gibt es keine medikamentöse Behandlung, um einen Stillstand der Akne Inversa zu erreichen, geschweige denn, sie zu heilen. Das Einzige, was man versuchen kann ist, die befallenen Areale großflächig chirurgisch zu behandeln, wo ein dauerhafter Erfolg leider auch nicht garantiert ist!

Wir haben nur eine Chance im Laufe unseres Lebens. Entschuldigt bitte den Ausdruck! Schneiden! Es wird jedes Mal ein bisschen mehr. Wie kann man also lernen, dass unter anderem seine Genitalien entfernt werden? Da hat man Lust zu schreien: “Nein!" Oder? Die Behinderungen nehmen mit der Zeit immer mehr zu, wodurch der Leidensdruck übergroß wird, und der Alltag kaum oder gar nicht mehr zu bewältigen ist! Jeder Schritt wird zuviel und auch das Sitzen wird zur Qual! Bewegungseinschränkungen nehmen uns die Lebensqualität und das Recht auf ein normales Leben! Die sozialen Bindungen, z.B. die Familie, leiden unter der Situation und gehen oft in die Brüche! Für Diejenigen, die noch Arbeiten können, droht durch lange Ausfallzeiten die Entlassung! Die Unternehmen können Mitarbeiter nicht halten, wenn sie nicht wissen, wann Derjenige da ist oder fehlt! Die Angst ist unser ständiger Begleiter. Bei offenen Wunden kommt die Angst des Durchnässens dazu, sowie die ständige Angst vor unangenehmen Gerüchen, da das Sekret leider auch noch einen üblen Eigengeruch hat! Wir stehen ständig "unter Strom"! Viele Akne-Inversa-Betroffene ziehen sich ganz aus dem Leben zurück, und leiden lieber für sich allein im Stillen.

Wichtig für uns ist an erster Stelle eine schnelle und richtige Diagnose! Möglichst im Anfangsstadium! Aber leider kennen viel zu wenig Ärzte dieses Krankheitsbild! Doch die Zeit ist der wichtigste Baustein bei der Akne-Inversa! Viele von uns bekommen erst Jahre nach Ausbruch ihrer Erkrankung die Diagnose, Viele werden falsch behandelt!

Das muss sich ändern! Mit vereinter Kraft! Leider ist es so, dass wir auch immer um Verbandsmaterial, Krankengymnastik, Pflegedienst, Lymphdrainage und wichtige Pflegeprodukte kämpfen müssen. Viele haben aber die Kraft nicht mehr dazu! Sie sind ausgebrannt von den ganzen Operationen und Schmerzen. Die Psyche spielt oft nicht mehr mit!

Unser Motto lautet: Gemeinsames Suchen nach Lösungen und Behandlungen! Mit allem Nachdruck!

Nach diesen Ausführungen hoffe ich, dass die Akne-Inversa-Betroffenen besser verstanden werden. Wir haben ein Selbsthilfeforum gegründet, um allen Betroffenen eine Plattform zu bieten und ihnen das Gefühl der Gemeinschaft zu geben: http://akneinversa.forumieren.de/